鎖肛（さこう）

はじめまして。５７歳の男性です。
僕も生まれつき膀胱、尿道と繋がってた鎖肛です。それと、腸が数１０センチ腐食してました。生後直後緊急手術をし、人工肛門を造設しました。１７歳までその生活でした。その当時、医師は体の成長がある程度止まるまで手術は出来ないということで、１７年経つまで待ってました。
１７歳から、手術、締め付ける練習、排便訓練などで約３年半くらいかかりました。（肛門の括約筋、及び、神経もほとんど皆無の状態）
その後日常生活には支障のないくらいまで克服しましたが、多少のリスクはあります。

それとホームページをみてると僕のように鎖肛で生まれてくるお子さんが結構いらっしゃるので驚きました。

これは本人も大変で辛いけど親御さんも、もっと辛いと思います。

また、久しぶりにコメントさせていただきます。
この鎖肛という病気は、普通に美味しいもの食べて消化して排便する、この、ごく普通のことが出来ないのです。しかも、人工肛門または、開腹手術、お尻の肛門の形成手術を経なければなりません。
そこからが、スタート地点で神経機能訓練、排便訓練他をしなけばなりません。それも、赤ちゃんだったら親がしなければならないし、僕のように大人だったら自分でしなければなりません。
普通の病気だったら薬、注射などで治療しますが、この病気は赤ちゃんの場合は親の努力、また、僕のように自分で努力し、長い年月をかけて（個人差はあります）克服に向かって頑張るしかないのです。また、ゴールにいつ辿り着けるのかもわかりません。
僕自身も途中で挫折したいと言う気持ちとで葛藤ががありましたが
でも、物心がついて幼いころから、なんとかして普通の体になりたいという信念が強かったので、くじけずに頑張れたと思います。これは、どこまで克服出来るのかは、僕の場合はまったくの未定でした。病院で手術を受ける前に、機能が皆無の状態だから、もし括約筋および神経機能がうまく機能しなかったら元の人工肛門のままだよと言われました。
その時は、ほんのわずかな希望でもいいと自分自身で言い聞かせ最後まで希望は捨てませんでした。
これらは、健常者ではわからない精神的な葛藤と苦痛が絶えず付きまといます。また、どんな障害をもって生まれてくるのも同じです。

今回、またコメントさせていただきます。
私が鎖肛（高位型）で生まれてきて少年時代（１７歳まで、また、１７歳からの闘病生活）を人工肛門の生活で辛い、悲しい、・・・
　そして、祖父母が私の体が良くなったの知らず他界してしまった無念さの思いを詩に綴ってみました。
　
◎ 障害との闘い　　　鎖肛という病気で産まれた我が身　◎
　
お昼前に男の子として誕生した。

なんら変わりない、しかし、一つだけ・・・肛門が無い。

これは何だろう？　きっと神様が選ばれたと思う。

この家だったら、きっと、幸せにしてくれると思って神様が選んで

下さった道、　また、自分の生まれながらにして与えられた運命。

けど、我が身にとっては辛い、悲しい・・・

みんなが出来ることが出来ないから。

親のせいでもない、また、誰のせいでもない、

だけど、誰かのせいにしたくなる。

むなしさを誰かに聞いてほしかったのかもしれない。

祖父母の死、祖父はすでに天国に旅だって行ったが、

祖母の天国への旅立ちは、もう三年待ってほしかった、

良い身体になったのを見てほしかった、

また、それを天国の祖父に伝えてほしかったから・・・

せっかく授かった運命、それが無駄にならないよう

祖父母のぶんまで頑張って生きよう。